Em todo o mundo, 1 em cada 20.000 pessoas nasce com albinismo.
Na Tanzânia, o número está mais próximo de 1 em 14.000.
Com uma população de 66,46 milhões de habitantes, isto significa que há mais de 40.000 pessoas a viver com albinismo na Tanzânia, uma das taxas mais elevadas de albinismo no mundo.
As pessoas com albinismo, ou PWA's, enfrentam estereótipos negativos, Independentemente do local onde vivem, as PWA's enfrentam frequentemente estigma e discriminação devido a ideias erradas e estereótipos negativos sobre a sua condição.
Na Tanzânia, esse estigma pode ter consequências mortais.
A ignorância da sociedade em relação ao albinismo no país alimenta estereótipos nocivos e desencadeia injustiças sociais e abusos dos direitos humanos por parte de outros cidadãos. Além disso, as pessoas com albinismo relatam que se deparam com a indiferença de algumas agências e instituições estatais que deveriam prestar apoio.
Quando a ADRA e os seus parceiros criaram o projeto Ação para os Direitos e a Inclusão das Crianças com Albinismo (AFRICA) nas regiões de Morogoro e Dodoma, na Tanzânia, o objetivo era contribuir para aliviar o sofrimento de 400 crianças e das suas mães e tutores. Sabiam que a sensibilização era um passo crucial para atingir esse objetivo.
Através do projeto AFRICA, a ADRA está a defender os direitos e a inclusão das pessoas que vivem com albinismo através de actividades de sensibilização nas comunidades e nas escolas. O projeto também inclui o fortalecimento da Sociedade Tanzaniana de Albinismo (TAS), na esperança de que se torne um ator ativo da sociedade civil, bem como a criação de um fundo de educação para crianças com albinismo com parceiros.
A inclusão de um foco nas crianças no projeto é importante, uma vez que estas enfrentam riscos e obstáculos únicos. O acesso à escola, a experiência na sala de aula e até a interação com outras crianças são muitas vezes limitados para as crianças com albinismo devido a uma visão deficiente, a uma sensibilidade extrema ao sol com um risco elevado de cancro da pele e a outros desafios associados à doença.
Com menos educação e maior discriminação, os adultos com albinismo não conseguem competir no mercado de trabalho e as opções de emprego são limitadas.
Com estes desafios em mente, a formação de sensibilização da ADRA estendeu-se aos professores que não tinham experiência com crianças com albinismo e não sabiam como apoiar as suas necessidades únicas. Após a formação, os professores estão agora a trabalhar com os clubes de saúde da escola utilizando música, dança e teatro, ou abordagens de “edutainment”, para criar um ambiente escolar seguro e protegido.
As pessoas com albinismo são consideradas um dos grupos mais vulneráveis e marginalizados em África, e uma das razões é a ameaça de violência ritual que enfrentam.
Esta prática sinistra é alimentada por uma superstição generalizada que associa propriedades mágicas às partes do corpo das pessoas com albinismo e visa frequentemente mulheres e crianças. Mais de 80 pessoas com albinismo perderam a vida em assassinatos ritualísticos nos últimos 24 anos, e muitas outras ficaram feridas nos ataques violentos.
O projeto da ADRA em ÁFRICA fornece seguro de saúde às mais de 400 famílias que ajuda, permitindo-lhes o acesso a serviços médicos nas suas comunidades ao abrigo do Regime Nacional de Seguro de Saúde.
A história de Edward
Edward frequenta a escola no alto das montanhas de Nyandira, na região de Morogoro, na Tanzânia.
Devido ao programa da ADRA em ÁFRICA, o 5th aprendeu a proteger-se do sol e aprecia a formação que a sua escola e os seus professores receberam sobre o albinismo.
“Antes da formação, eu tinha algumas dificuldades”, disse Edward. “Não conseguia ver bem na sala de aula porque não tinha um lugar à frente, mas depois da formação sobre albinismo, agora sento-me à frente da sala de aula.”
Também está feliz porque os seus colegas de turma compreendem agora melhor a sua doença e ajudam-no com os apontamentos das aulas quando ele precisa.
A história de Naomi
Dois dos três filhos de Naomi e David têm albinismo.
Naomi fica em casa para tomar conta das crianças e viu o impacto do projeto AFRICA da ADRA nas vidas de Reshimy, de 9 anos, e Daarnish, de 1 ano.
Ficou especialmente grata por ter recebido um cartão de seguro para a sua família.
“O meu primeiro filho tem asma”, disse ela. “Por isso, o cartão de saúde tem-me ajudado quando vou ao hospital, porque recebo o serviço e os medicamentos mais rapidamente do que antes.”
Naomi também está grata pelos grupos de mães que a ADRA formou para mães de crianças com albinismo. Ela diz que esses grupos ’trazem esperança e unidade“ para as mulheres que cuidam dos seus filhos.
A ADRA está a ajudar mães e tutores de crianças com albinismo na Tanzânia, dando-lhes formação e apoio para iniciarem e desenvolverem pequenos negócios. Este apoio incentiva a autossuficiência e promove a dignidade das pessoas com albinismo na comunidade.
