В мире 1 из 20 000 человек рождается с альбинизмом.
В Танзании этот показатель ближе к 1 из 14 000.
При населении в 66,46 миллиона человек в Танзании проживает более 40 000 человек с альбинизмом, что является одним из самых высоких показателей в мире.
Люди с альбинизмом, или ЛВС, сталкиваются с негативными стереотипами, Независимо от того, где они живут, ЛВС часто сталкиваются со стигмой и дискриминацией из-за неправильных представлений и негативных стереотипов об их состоянии.
В Танзании эта стигма может привести к смертельным последствиям.
Невежество общества в отношении альбинизма в стране подпитывает вредные стереотипы и провоцирует социальную несправедливость и нарушения прав человека со стороны сограждан. Кроме того, ЛВС сообщают, что сталкиваются с безразличием со стороны некоторых государственных органов и учреждений, которые должны оказывать им поддержку.
Когда АДРА и их партнеры создали проект "Действия по защите прав и интеграции детей с альбинизмом" (AFRICA) в регионах Морогоро и Додома в Танзании, их целью было облегчить страдания 400 детей, их матерей и опекунов. Они знали, что повышение осведомленности - важнейший шаг к достижению этой цели.
В рамках проекта "АФРИКА" АДРА выступает за права и интеграцию людей, живущих с альбинизмом, путем проведения информационно-просветительских мероприятий в общинах и школах. Проект также включает в себя укрепление Танзанийского общества альбинизма (TAS) в надежде, что оно станет активным участником гражданского общества, а также создание образовательного фонда для детей с альбинизмом совместно с партнерами.
В рамках проекта важно уделять особое внимание детям, поскольку они сталкиваются с уникальными рисками и препятствиями. Доступ к школе, опыт работы в классе и даже взаимодействие с другими детьми часто ограничены для детей с альбинизмом из-за ухудшения зрения, крайней чувствительности к солнцу с повышенным риском рака кожи и других проблем, связанных с этим заболеванием.
В условиях недостаточного образования и усиления дискриминации взрослые люди с альбинизмом оказываются не в состоянии конкурировать на рынке труда, а возможности трудоустройства ограничены.
Учитывая эти проблемы, АДРА организовала обучение учителей, которые не имели опыта работы с детьми с альбинизмом и не знали, как удовлетворить их уникальные потребности. Пройдя обучение, учителя теперь работают со школьными клубами здоровья, используя музыку, танцы и драму, или “развлекательные” подходы, для создания безопасной и спокойной школьной среды.
Люди с альбинизмом считаются одной из самых уязвимых и маргинализированных групп населения в Африке, и одна из причин этого - угроза ритуального насилия, с которой они сталкиваются.
Эта мрачная практика подпитывается широко распространенным суеверием, связывающим магические свойства с частями тела людей с альбинизмом, и часто становится мишенью для женщин и детей. За последние 24 года в результате ритуальных убийств погибло более 80 ЛВС, еще больше людей получили ранения в результате жестоких нападений.
Проект АДРА "АФРИКА" обеспечивает медицинское страхование для более чем 400 семей, которым он помогает, что позволяет им получать медицинские услуги в своих общинах в рамках Национальной программы медицинского страхования.
История Эдварда
Эдвард ходит в школу высоко в горах Ньяндира, в регионе Морогоро в Танзании.
Благодаря программе АДРА "АФРИКА", 5th Выпускник научился защищаться от солнца и высоко ценит обучение, которое прошли его школа и учителя по вопросам альбинизма.
“До обучения у меня были некоторые проблемы”, - говорит Эдвард. “Я не мог хорошо видеть в классе, потому что у меня не было переднего места, но после тренинга по альбинизму я теперь сижу в передней части класса”.”
Он также счастлив, потому что его одноклассники теперь лучше понимают его состояние и помогают ему с конспектами, когда это необходимо.
История Наоми
Двое из трех детей Наоми и Дэвида страдают альбинизмом.
Наоми остается дома, чтобы заботиться о детях, и она видела, как проект ADRA AFRICA повлиял на жизнь 9-летней Решими и 1-летнего Даарниша.
Она была особенно благодарна за то, что получила страховую карту для своей семьи.
“У моего первого ребенка астма”, - говорит она. “Так что карта здоровья помогает мне, когда я обращаюсь в больницу, потому что я получаю обслуживание и лекарства быстрее, чем раньше”.”
Наоми также благодарна материнским группам, которые ADRA создала для матерей детей с альбинизмом. Она говорит, что эти группы ’дают надежду и единство“ женщинам, ухаживающим за своими детьми.
ADRA помогает матерям и опекунам детей с альбинизмом в Танзании, обучая и поддерживая их в создании и развитии малого бизнеса. Эта поддержка способствует развитию самостоятельности и достоинства людей с альбинизмом в обществе.
