En todo el mundo, 1 de cada 20.000 personas nace con albinismo.
En Tanzania, la cifra se acerca más a 1 de cada 14.000.
Con una población de 66,46 millones de habitantes, esto significa que en Tanzania hay más de 40.000 personas con albinismo, una de las tasas más altas del mundo.
Las personas con albinismo, o PWA, se enfrentan a estereotipos negativos, Independientemente de donde vivan, las PWA se enfrentan a menudo a la estigmatización y la discriminación debido a ideas erróneas y estereotipos negativos sobre su condición.
En Tanzania, ese estigma puede tener consecuencias mortales.
La ignorancia de la sociedad sobre el albinismo en el país alimenta estereotipos nocivos y provoca injusticias sociales y abusos de los derechos humanos por parte de sus conciudadanos. Y las PWA denuncian la indiferencia de algunos organismos e instituciones estatales que deberían prestarles apoyo.
Cuando ADRA y sus socios crearon el proyecto Acción por los Derechos y la Inclusión de los Niños con Albinismo (AFRICA) en las regiones tanzanas de Morogoro y Dodoma, el objetivo era contribuir a aliviar el sufrimiento de 400 niños y de sus madres y tutores. Sabían que la sensibilización era un paso crucial para alcanzar ese objetivo.
A través del proyecto ÁFRICA, ADRA aboga por los derechos y la inclusión de las personas con albinismo mediante actividades de sensibilización en comunidades y escuelas. El proyecto también incluye el fortalecimiento de la Sociedad de Albinismo de Tanzania (TAS) con la esperanza de que se convierta en un actor activo de la sociedad civil, así como el establecimiento de un fondo de educación para niños con albinismo con socios.
Es importante que el proyecto se centre en los niños, ya que se enfrentan a riesgos y obstáculos únicos. El acceso a la escuela, la experiencia en el aula e incluso la interacción con otros niños suelen ser limitados para los niños con albinismo debido a su visión reducida, su extrema sensibilidad al sol, con un elevado riesgo de cáncer de piel, y otros problemas asociados a esta enfermedad.
Con menos educación y mayor discriminación, los adultos con albinismo se encuentran con que no pueden competir en el mercado laboral y las opciones de trabajo son limitadas.
Con estos retos en mente, la formación de sensibilización de ADRA se extendió a los profesores que no tenían experiencia con niños con albinismo y no sabían cómo apoyar sus necesidades únicas. Tras la formación, los profesores trabajan ahora con los clubes de salud escolares utilizando música, danza y teatro, o enfoques de “edu-entretenimiento”, para crear un entorno escolar seguro y protegido.
Las personas con albinismo están consideradas uno de los grupos más vulnerables y marginados de África, y una de las razones es la amenaza de violencia ritual a la que se enfrentan.
Esta macabra práctica está alimentada por la superstición generalizada que asocia propiedades mágicas a las partes del cuerpo de las personas con albinismo y suele tener como víctimas a mujeres y niños. Más de 80 personas con albinismo han perdido la vida en asesinatos rituales en los últimos 24 años, y muchas más han resultado heridas en los violentos ataques.
El proyecto AFRICA de ADRA proporciona seguro médico a las más de 400 familias a las que ayuda, permitiéndoles acceder a los servicios médicos de sus comunidades en el marco del Plan Nacional de Seguro Médico.
La historia de Edward
Edward va a la escuela en lo alto de las montañas de Nyandira, en la región de Morogoro (Tanzania).
Gracias al programa AFRICA de ADRA, los 5th ha aprendido a protegerse del sol y agradece la formación que han recibido su escuela y sus profesores sobre el albinismo.
“Antes de la formación, tenía algunos problemas”, dice Edward. “No podía ver con claridad en el aula porque no tenía un asiento delantero, pero después de la formación sobre albinismo, ahora me siento en la parte delantera del aula”.”
También está contento porque ahora sus compañeros entienden mejor su enfermedad y le ayudan con los apuntes de clase cuando lo necesita.
La historia de Naomi
Dos de los tres hijos de Naomi y David padecen albinismo.
Naomi se queda en casa para cuidar de los niños, y ha visto el impacto del proyecto ÁFRICA de ADRA en las vidas de Reshimy, de 9 años, y Daarnish, de uno.
Estaba especialmente agradecida por recibir una tarjeta de seguro para su familia.
“Mi primer hijo tiene asma”, dice. “Así que la tarjeta sanitaria me ha ayudado cuando voy al hospital porque recibo servicio y medicinas más rápido que antes”.”
Naomi también está agradecida a los grupos de madres que ADRA ha formado para madres de niños con albinismo. Dice que esos grupos ’aportan esperanza y unidad“ a las mujeres que cuidan de sus hijos.
ADRA ayuda a las madres y tutores de niños con albinismo en Tanzania formándoles y apoyándoles para que pongan en marcha y desarrollen pequeños negocios. Este apoyo fomenta la autosuficiencia y promueve la dignidad de las personas con albinismo en la comunidad.