Weltweit wird 1 von 20.000 Menschen mit Albinismus geboren.
In Tansania liegt die Zahl eher bei 1 zu 14.000.
Bei einer Bevölkerung von 66,46 Millionen Menschen bedeutet dies, dass in Tansania mehr als 40.000 Menschen mit Albinismus leben, eine der höchsten Raten von Albinismus in der Welt.
Menschen mit Albinismus sind mit negativen Stereotypen konfrontiert. Unabhängig davon, wo sie leben, sind Menschen mit Albinismus häufig mit Stigmatisierung und Diskriminierung aufgrund falscher Vorstellungen und negativer Stereotypen über ihre Krankheit konfrontiert.
In Tansania kann diese Stigmatisierung tödliche Folgen haben.
Die Unwissenheit der Gesellschaft in Bezug auf Albinismus schürt schädliche Stereotypen und führt zu sozialen Ungerechtigkeiten und Menschenrechtsverletzungen durch Mitbürger. Und Menschen mit Albinismus berichten, dass sie von einigen staatlichen Behörden und Institutionen, die sie unterstützen sollten, mit Gleichgültigkeit behandelt werden.
Als ADRA und seine Partner das Projekt Action for the Rights and Inclusion of Children with Albinism (AFRICA) in den Regionen Morogoro und Dodoma in Tansania ins Leben riefen, war es ihr Ziel, das Leid von 400 Kindern und ihren Müttern und Betreuern zu lindern. Sie wussten, dass die Bewusstseinsbildung ein entscheidender Schritt auf dem Weg zu diesem Ziel war.
Im Rahmen des AFRIKA-Projekts setzt sich ADRA durch Sensibilisierungsmaßnahmen in Gemeinden und Schulen für die Rechte und die Integration von Menschen mit Albinismus ein. Das Projekt umfasst auch die Stärkung der tansanischen Albinismus-Gesellschaft (TAS) in der Hoffnung, dass sie zu einem aktiven zivilgesellschaftlichen Akteur wird, sowie die Einrichtung eines Bildungsfonds für Kinder mit Albinismus mit Partnern.
Die Einbeziehung von Kindern in das Projekt ist wichtig, da sie besonderen Risiken und Hindernissen ausgesetzt sind. Der Zugang zur Schule, die Erfahrung im Klassenzimmer und sogar die Interaktion mit anderen Kindern ist für Kinder mit Albinismus aufgrund ihrer Sehschwäche, ihrer extremen Empfindlichkeit gegenüber der Sonne mit einem erhöhten Hautkrebsrisiko und anderen mit der Krankheit verbundenen Herausforderungen oft eingeschränkt.
Aufgrund des geringeren Bildungsniveaus und der zunehmenden Diskriminierung können Erwachsene mit Albinismus auf dem Arbeitsmarkt nicht mithalten, und die beruflichen Möglichkeiten sind begrenzt.
Mit Blick auf diese Herausforderungen hat ADRA die Sensibilisierungsschulung auf Lehrer ausgeweitet, die keine Erfahrung mit Kindern mit Albinismus hatten und nicht wussten, wie sie ihre besonderen Bedürfnisse unterstützen können. Nach der Schulung arbeiten die Lehrer nun mit den Gesundheitsclubs der Schulen zusammen und nutzen Musik, Tanz und Theater oder “Edutainment”-Ansätze, um ein sicheres und geschütztes Schulumfeld zu schaffen.
Menschen mit Albinismus gelten als eine der am stärksten gefährdeten und ausgegrenzten Gruppen in Afrika. Ein Grund dafür ist die Bedrohung durch rituelle Gewalt, der sie ausgesetzt sind.
Diese grausame Praxis wird durch einen weit verbreiteten Aberglauben genährt, der den Körperteilen von Menschen mit Albinismus magische Eigenschaften zuschreibt und oft Frauen und Kinder zum Ziel hat. Mehr als 80 Menschen mit Albinismus sind in den letzten 24 Jahren durch rituelle Morde ums Leben gekommen, und viele weitere wurden bei den gewalttätigen Angriffen verletzt.
ADRAs AFRIKA-Projekt bietet den mehr als 400 Familien, denen es hilft, eine Krankenversicherung, die ihnen den Zugang zu medizinischer Versorgung in ihren Gemeinden im Rahmen des National Health Insurance Scheme ermöglicht.
Edward's Geschichte
Edward geht hoch oben in den Bergen von Nyandira, in der Region Morogoro in Tansania, zur Schule.
Aufgrund des AFRICA-Programms von ADRA sind die 5th hat gelernt, wie er sich vor der Sonne schützen kann, und schätzt die Schulungen, die seine Schule und seine Lehrer über Albinismus erhalten haben.
“Vor der Schulung hatte ich ein paar Probleme”, sagte Edward. “Ich konnte im Klassenzimmer nicht gut sehen, weil ich keinen Sitzplatz in der ersten Reihe hatte, aber nach der Albinismus-Schulung sitze ich jetzt in der ersten Reihe des Klassenzimmers.”
Er ist auch froh, dass seine Klassenkameraden jetzt mehr Verständnis für seinen Zustand haben und ihm bei Bedarf mit seinen Notizen helfen.
Naomis Geschichte
Zwei der drei Kinder von Naomi und David haben Albinismus.
Naomi bleibt zu Hause, um sich um die Kinder zu kümmern, und sie hat gesehen, welche Auswirkungen das AFRICA-Projekt von ADRA auf das Leben der 9-jährigen Reshimy und des 1-jährigen Daarnish hat.
Sie war besonders dankbar, dass sie eine Versicherungskarte für ihre Familie erhielt.
“Mein erstes Kind hat Asthma”, sagt sie. “Die Gesundheitskarte hat mir geholfen, wenn ich ins Krankenhaus gehe, denn ich bekomme schneller Hilfe und Medikamente als vorher.”
Naomi ist auch dankbar für die Müttergruppen, die ADRA für Mütter von Kindern mit Albinismus gegründet hat. Sie sagt, dass diese Gruppen den Frauen, die sich um ihre Kinder kümmern, ’Hoffnung und Einigkeit“ bringen.
ADRA hilft Müttern und Betreuern von Kindern mit Albinismus in Tansania, indem es sie ausbildet und dabei unterstützt, kleine Unternehmen zu gründen und aufzubauen. Diese Unterstützung fördert die Eigenständigkeit und die Würde von Menschen mit Albinismus in der Gemeinschaft.