Dans le monde, une personne sur 20 000 naît avec l'albinisme.
En Tanzanie, ce chiffre est plus proche de 1 sur 14 000.
Avec une population de 66,46 millions d'habitants, cela signifie que plus de 40 000 personnes vivent avec l'albinisme en Tanzanie, l'un des taux d'albinisme les plus élevés au monde.
Les personnes atteintes d'albinisme, ou PWA, sont confrontées à des stéréotypes négatifs. Quel que soit l'endroit où elles vivent, les PWA sont souvent confrontées à la stigmatisation et à la discrimination en raison d'idées fausses et de stéréotypes négatifs sur leur état.
En Tanzanie, cette stigmatisation peut avoir des conséquences mortelles.
L'ignorance de la société concernant l'albinisme dans le pays alimente des stéréotypes nuisibles et déclenche des injustices sociales et des violations des droits de l'homme de la part de leurs concitoyens. De plus, les personnes atteintes d'albinisme se heurtent à l'indifférence de certaines agences et institutions publiques qui devraient leur apporter un soutien.
Lorsque ADRA et ses partenaires ont créé le projet Action for the Rights and Inclusion of Children with Albinism (AFRICA) dans les régions de Morogoro et de Dodoma en Tanzanie, l'objectif était de contribuer à soulager les souffrances de 400 enfants, de leurs mères et de leurs tuteurs. Ils savaient que la sensibilisation était une étape cruciale pour atteindre cet objectif.
Dans le cadre du projet AFRICA, ADRA défend les droits et l'intégration des personnes vivant avec l'albinisme par le biais d'activités de sensibilisation dans les communautés et les écoles. Le projet prévoit également le renforcement de la Tanzanian Albinism Society (TAS) dans l'espoir qu'elle devienne un acteur actif de la société civile, ainsi que la création d'un fonds d'éducation pour les enfants atteints d'albinisme avec des partenaires.
Il est important de mettre l'accent sur les enfants dans le cadre du projet, car ils sont confrontés à des risques et à des obstacles uniques. L'accès à l'école, l'expérience en classe et même l'interaction avec d'autres enfants sont souvent limités pour les enfants atteints d'albinisme en raison d'une vision déficiente, d'une sensibilité extrême au soleil avec un risque élevé de cancer de la peau, et d'autres défis associés à la condition.
Avec moins d'éducation et une discrimination accrue, les adultes atteints d'albinisme ne sont pas compétitifs sur le marché du travail et les possibilités d'emploi sont limitées.
Compte tenu de ces difficultés, la formation d'ADRA a été étendue aux enseignants qui n'avaient pas d'expérience avec les enfants atteints d'albinisme et ne savaient pas comment répondre à leurs besoins particuliers. Après la formation, les enseignants travaillent maintenant avec les clubs de santé scolaire en utilisant la musique, la danse et le théâtre, ou des approches “ludo-éducatives”, pour créer un environnement scolaire sûr et sécurisé.
Les personnes atteintes d'albinisme sont considérées comme l'un des groupes les plus vulnérables et marginalisés d'Afrique, notamment en raison de la menace de violence rituelle à laquelle elles sont confrontées.
Cette sinistre pratique est alimentée par une superstition répandue qui associe des propriétés magiques aux parties du corps des personnes atteintes d'albinisme et vise souvent les femmes et les enfants. Plus de 80 personnes atteintes d'albinisme ont perdu la vie dans des meurtres rituels au cours des 24 dernières années, et beaucoup d'autres ont été blessées dans ces violentes attaques.
Le projet AFRICA d'ADRA fournit une assurance maladie à plus de 400 familles qu'il aide, leur permettant d'accéder aux services médicaux de leur communauté dans le cadre du régime national d'assurance maladie.
L'histoire d'Edward
Edward va à l'école dans les montagnes de Nyandira, dans la région de Morogoro en Tanzanie.
Grâce au programme AFRICA d'ADRA, les 5th a appris à se protéger du soleil et apprécie la formation que son école et ses enseignants ont reçue sur l'albinisme.
“Avant la formation, j'avais quelques difficultés”, a déclaré Edward. “Je ne pouvais pas voir clairement dans la salle de classe parce que je n'avais pas de siège à l'avant, mais après la formation sur l'albinisme, je m'assois maintenant à l'avant de la salle de classe.”
Il est également heureux que ses camarades de classe comprennent mieux sa maladie et l'aident à prendre ses notes lorsqu'il en a besoin.
L'histoire de Naomi
Deux des trois enfants de Naomi et David sont atteints d'albinisme.
Naomi reste à la maison pour s'occuper des enfants, et elle a vu l'impact du projet AFRICA d'ADRA dans la vie de Reshimy, 9 ans, et de Daarnish, 1 an.
Elle a été particulièrement reconnaissante de recevoir une carte d'assurance pour sa famille.
“Mon premier enfant est asthmatique”, dit-elle. “La carte de santé m'a donc aidée lorsque je me rends à l'hôpital, car je reçois des services et des médicaments plus rapidement qu'auparavant.”
Naomi est également reconnaissante aux groupes de mères formés par ADRA pour les mères d'enfants atteints d'albinisme. Elle affirme que ces groupes ’apportent espoir et unité“ aux femmes qui s'occupent de leurs enfants.
ADRA aide les mères et les tuteurs d'enfants atteints d'albinisme en Tanzanie en les formant et en les aidant à créer et à développer de petites entreprises. Ce soutien encourage l'autonomie et promeut la dignité des personnes atteintes d'albinisme au sein de la communauté.